Şanlıurfa Engelli Bakıcısı

Harran Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı veya Pediatri Hematoloji-Nöroloji biriminde 3+ yıl deneyimli, Sağlık Bakanlığı onaylı yaşlı/hasta bakım sertifikalı, Türkiye Talasemi Federasyonu veya SMA Türkiye veya FMF Vakfı sertifikası, CPR yetişkin belgeli profil havuzu Şanlıurfa'da Eyyübiye-Karaköprü odaklı; Çare üzerinden ortalama profile ulaşma süresi 6-8 hafta. SMA Spinraza/Evrysdi takipli, ileri yaşam desteği (TYD-İYD) kombinasyonu için 8-10 hafta. Türkçe-Arapça-Kürtçe üç dilli, Tıbbi Genetik dernek deneyimi için 9-11 hafta. Aileler tanı sonrası 8-10 hafta önceden ilan açtıklarında bu süre rahatlar.

Türkiye Talasemi Federasyonu Şanlıurfa şubesi kayıtlı hastalar için yatılı bakıcı aralığı 52-62K aylık. Aylık-15 günlük transfüzyon seansı hazırlık, Harran ÜTF Hematoloji refakat, demir yükü takibi (deferoksamin-deferasiroks-deferipron şelasyon ilaç takvimi), kalp-karaciğer-endokrin organ hasarı erken belirti gözlem standart kalem. Türkiye Talasemi Federasyonu sertifikası, Harran ÜTF Hematoloji 3+ yıl deneyim üst düzey %5-10. Splenektomi sonrası penisilin profilaksisi, büyüme-gelişme takibi (çocuk hastalar için) sözleşmede yazılı kalem.

SMA Türkiye Hasta Destek Derneği kayıtlı hastalar için yatılı bakıcı aralığı 60-68K aylık üst düzey. Nusinersen (Spinraza), risdiplam (Evrysdi), onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) gen tedavisi sonrası takip, solunum kasları yetmezliği NIV gözlem, trakeotomi sonrası evde bakım, PEG tüp besleme protokolü, pozisyon değişimi 2 saatte bir, iletişim destek (göz takip yazılımı) standart kalem. Harran ÜTF Pediatri Nöroloji 2+ yıl deneyim, SMA Türkiye dernek deneyimi zorunlu kalem.

Harran ÜTF Tıbbi Genetik Anabilim Dalı takipli MPS tip I (Hurler), tip II (Hunter), tip III (Sanfilippo), tip IV (Morquio), tip VI (Maroteaux-Lamy), Gaucher, Fabry, Pompe alt-tipleri için yatılı bakıcı aralığı 56-66K aylık. Enzim replasman tedavisi (ERT) haftalık seans hazırlık, reaksiyon gözlem, eklem kontraktür önleme, kardiyak takip, bilişsel-davranışsal değişim gözlem (Sanfilippo agresyon yönetimi) standart kalem. Tıbbi Genetik servisi 3+ yıl, Türk Tıbbi Genetik Derneği sertifika üst düzey.

GAP bölgesi MEFV gen mutasyon yüksek prevalans alanında FMF takipli hastalar için yatılı bakıcı aralığı 46-56K aylık. Kolşisin günlük 1-2 mg ilaç takvimi disiplini (atak önleme), atak gözlem ve kayıt (ateş, karın bölgesi, eklem), amiloidoz erken belirti gözlem (proteinüri, böbrek fonksiyon değişimi), tetikleyici faktör yönetimi standart kalem. FMF Hasta Destek Vakfı sertifika üst düzey %5-7. Harran ÜTF Romatoloji-Nefroloji haftalık-iki haftalık kontrol vizit refakat sözleşmede yazılı kalem.

Şanlıurfa'da Türk-Kürt-Arap karma kültür yoğun çoğul dil maruziyet; Suriye sınırı yakını mülteci aile yoğunluğu Arapça baskınlığı artırıyor. Eyyübiye-Karaköprü merkez akademisyen aile profilinde Türkçe ana iletişim baskın, Arapça/Kürtçe akraba destek; Akçakale-Suruç-Birecik kırsalı aile profilinde Arapça/Kürtçe yoğun maruziyet. Üç dilli profil için aralık standart üstü %5-15 katman alır. Genetik danışmanlık süreç, nadir hastalık aile bilgilendirme, tıbbi terim Türkçeden Arapçaya/Kürtçeye köprü kritik. Suriyeli mülteci aile profilinde Arapça zorunlu, sığınmacı sağlık hizmet erişim destek paketi yazılı kalem.

GAP bölgesi yüksek akraba evliliği oranı kaynaklı genetik hastalık endemik kümelenmesi nedeniyle Harran ÜTF Tıbbi Genetik aile genetik danışmanlık programı (prenatal, preimplantasyon genetik tanı PGT) yoğun. Aile profilinde tanılı çocuk, sonraki gebelik genetik tanı, risk hesaplama, PGT ile sağlıklı embriyo seçimi süreci yaygın. Bakıcı görev paketinde aile genetik danışmanlık vizit refakat (Harran ÜTF Tıbbi Genetik), sonuç bilgilendirme aile köprüsü, prenatal tanı süreç (CVS koryon villus, amniyosentez) sonrası destek standart kalem. Genetik danışmanlık desteği üst düzey %5.

Eyyübiye-Karaköprü üst düzey (44-62K) akademisyen, uzman doktor, üst gelir aile profilinde 3+1 lüks apartman ve site/villa konut, Harran ÜTF yakın 5-15 dk taşıt erişim, ileri talasemi/SMA/MPS yoğun talep. Akçakale-Birecik-Suruç alt düzey (35-49K) tarımsal hayvancılık geniş aile, Suriye sınırı mülteci aile, Şanlıurfa merkez 30-100 km mesafe; profesyonel arz sınırlı, merkez Şanlıurfa'dan ulaşım, yemek molası ek kalem (250-350 TL/gün). Yüksek akraba evliliği oranı (%40-45) talasemi-MPS endemik küme yoğun ama uzmanlaşmış arz az.